桐桐未夠兩歲要等換心續命

「佢好想返學讀書，望到幼稚園就嘈住『返學、返學』，本來明年讀得幼稚園，已經有學校收咗，但依家……都唔知仲有冇機會……」一歲零九個月大的廖穎桐，樣子精靈可愛，誰料年紀小小的桐桐原來正受病魔折磨，患上罕見的「限制性心肌病變」，是本港此病最年輕病例。要根治桐桐的病，長遠必須移植新的心臟，否則心臟持續衰弱，影響其他器官功能，只有一、兩年命，最終會因心臟衰竭不治。桐桐媽媽祈求，本港或海外有善心人能捐心為愛女續命。若桐桐成功移植心臟，將成為本港年紀最小的換心人。

桐桐是家中獨女，廖太憶述，女兒自小活潑好動，表面看來十分健康，只有腹部長期異常腫脹，「四個月大開始個肚好脹，但手腳好瘦，嘴唇發黑發紫，跑幾步都氣喘，睇過四、五個中醫、西醫都唔知咩病，淨係話便秘、血氣不順暢。」由於桐桐身體其他部分正常，亦無明顯的痛楚，故家人一直未有為意。

直至本月初，有中醫察覺桐桐肝臟位置腫大，着桐桐父母帶女兒做檢查及向兒科專科醫生求醫。廖太憶述，「中醫話佢個肝好脹好硬，一照先知個肝有八厘米大，比正常大兩倍；連個心都好大，兒科醫生叫我哋唔好再等，即刻入院，我哋開始驚情況好嚴重！」

表面無礙 水腫持續惡化

廖太與丈夫帶女兒到瑪嘉烈醫院求診，一星期後被轉介往設有兒童心臟科的瑪麗醫院，確診患上罕見的「限制性心肌病變」。桐桐父母得悉愛女病況，傷心痛哭得幾欲暈倒，「醫生話佢心室舒張唔到，所以血液流得唔順暢，塞住喺心、肝、腎等器官，水腫脹大，會壓住氣管令佢氣喘。」據醫生表示，服藥可以減少桐桐的水腫，但長遠而言，病情只會一直惡化。目前桐桐表面看來無大礙，但一旦病情惡化至最後階段，「到時頭腫、腳腫，醫生話唔換心，最多得一、兩年命……」

桐桐暫時毋須長期住院，但要定期覆診。桐桐媽媽計劃在女兒十二月二十八日兩歲生日時，帶她到餐廳慶祝，「原本打算喺家中慶祝生日就算，等桐桐入咗幼稚園先做大型慶祝。但桐桐好鍾意麥當勞，所以我哋想提早滿足佢嘅心願……」在桐桐媽媽內心深處，最憂慮女兒日子無多，盡量希望趁桐桐仍健康的日子，多帶愛女到各處遊玩，為她拍照留下美好回憶。

成因不明 年僅兩宗病例

瑪麗醫院表示，廖穎桐所患的限制性心肌病變十分罕見，每年僅一至兩宗病例，病人存活率因病情而異，此病成因不明，但會引致心臟衰竭。廖穎桐現時情況穩定，病情對藥物治療有正面反應，但仍需觀察，暫時未需要輪候換心，但若日後情況轉差，便可能需要換心。院方強調，有足夠能力應付兒童換心手術。據了解，暫時沒有兒童輪候換心，如穎桐需要換心，便屬輪候冊上第一位。