肌萎病人遊行爭取援助

【本報訊】 本港約有二千四百名罹患肌肉萎縮症病人，面對無藥可治的退化，一旦全身癱瘓，更需要旁人二十四小時貼身照顧。香港肌健協會昨號召近百人由立法會遊行至禮賓府，包括十多名靠輪椅代步及臥病在床的病者，要求港府關注全癱病人及其家人的需要。有病人家屬批評現時津貼支援不足，難以負擔每月逾萬元的照顧費，希望政府增撥資源，協助全癱病人回家療養。

醫療費榨乾家人

謝小姐的父親約七年前確診患肌肉萎縮症，身體機能日益退化。她說，父親三年前接受氣管造口手術後，起居飲食全由母親及自己照顧，「睇少一眼都唔得」，每月更需花近萬元租用呼吸機、抽痰機及處理造口等，幾乎已耗盡她的月薪。謝慨嘆曾聘請傭工代為照顧父親，但每次都辭工收場，可見壓力之大。政府提供的嚴重傷殘津貼金額有限，杯水車薪，希望當局可提供醫療儀器及用品資助。

肌健協會主席劉偉明稱，肌萎症病人雖可接受氣管和胃造口手術續命，但自此「身不由己」。他說，全癱患者失去自我照顧能力，最理想是在家得到家人的貼身照顧，但當局缺乏相應支援，坊間基金只屬一次性或短期援助。有病人為免成為家人包袱，寧願不做手術面對隨時窒息死亡的威脅。他要求港府為合資格的非綜援全癱病人提供醫療儀器及護理用品等資助，並由個案經理跟進病人情況。