醫知健：硬化症病人逼離婚換資助

本報訊 多發性硬化症會逐漸損害患者的肢體活動及認知能力，通常在患者壯年時期發病，嚴重影響患者日常生活及經濟開支。該症關注組調查顯示，逾九成受訪患者反映疾病影響其工作能力；近半人完全喪失工作能力；近六成患者更痛失飯碗。調查負責人指出，礙於治療藥物成本高昂，現行資助又以家庭單位作審批準則，近三成半患者為取得資助需與家人分居；約一成患者更被迫離婚，期望港府可因應患者實質病情作審批，並且設覆核機制，確保患者得到適切治療。

年花九萬藥費

多發性硬化症關注組上月進行問卷調查，訪問了八十二名患者，相當於全港約四分之一患者。調查發現，受訪患者平均年齡為三十六歲，年紀最小僅得十五歲；受訪患者首次發病年齡平均為二十九歲，平均患病期長達七年；他們病發前平均月入為一萬七千多元，但因發病後活動能力大減及需頻密覆診，發病後平均月入跌至五千四百多元，跌幅近七成。

而目前治療病患的藥物「干擾素」成本高昂，每年治療費高達八萬至九萬元。調查顯示，七成正使用干擾素的患者須以積蓄或由家人負擔藥費；近三成半患者曾因經濟考慮而自行減少用藥。腦科基金會主席黃震遐醫生指出，患者擅自減少用藥，將難以延緩疾病惡化速度及發作次數，對患者構成生命威脅。現坐輪椅的患者甄俊傑坦承，為取得藥物資助，曾考慮與妻子離婚。

財政預算案早前宣布將干擾素納入醫管局藥物名冊內的資助藥物之列，預料九十名患者可受惠。關注組主席蘇美英歡迎措施，但推算本港約有一百七十名患者適用於有關治療，而醫管局尚未頒布臨床指引詳情，未知其評審準則。她強調撒瑪利亞基金現行的臨床要求一直為人詬病，要求患者在扶助架協助下步行百米，患者亦無上訴機制，促請港府應以醫生專業知識評核患者申請，並撤銷以家庭單位審批申請者資產。