病人冇錢冇得醫 只恨官僚太涼薄

醫管局當年推出所謂藥物名冊制度時，口口聲聲話唔會發生病人「冇錢冇得醫」嘅悲劇，但事實又係點呢？正所謂醫局靠得住，豬乸會上樹，信佢哋一成都嫌多！

呢，有對賴氏兄弟患咗罕見遺傳病龐貝氏症，哥哥由十三歲半發病開始，身軀就一直無力萎縮，只能與輪椅及呼吸機為伴，最近醫生對佢講，其肺功能已惡化到剩番百分之三，暗示佢已危在旦夕。其實，龐貝氏症並唔係冇得醫，台灣醫學界四年前已研究出酵素替代療法，美國亦證實此療法有效，但由於藥費昂貴，一個五十公斤重嘅成年病人，一年需要二百幾萬元，對家住公屋嘅賴氏兄弟嚟講，簡直係天文數字。照咁講，病人豈不是惟有等死？

本來呢，港府今年二月已額外撥咗一億九千萬元畀醫管局，支付龐貝氏症等六種罕有遺傳病嘅醫療開支，所以咯喎，只要醫管局真正以人為本，賴氏兄弟就可以見到曙光。可惜嘅係，你急佢唔急，賴氏兄弟有冇得醫，仲要等醫管局轄下嘅「罕有新陳代謝疾病專家小組」本月八日開會，先至決定係咪向兩兄弟提供資助。正如病人話齋，唔恨自己得病，只恨官僚無情。

最弊嘅係，醫管局呢個所謂專家小組不嬲被指黑箱作業，審批準則係乜、總共批准過幾多宗申請、獲批嘅藥費資助幾多、甚至小組名單，統統欠奉。唔怪得病人團體質疑，小組嘅審批準則「一定考慮錢」！

呢種質疑絕對唔係冤枉㗎，醫管局整色整水，設埋咁多關卡，無非都係為咗慳錢啫。話時話，自從五年前推出藥物名冊制度後，大批貴價藥被列為「自費項目」，貧窮病人被迫服食副作用多多嘅平價藥物，簡直係折磨。如果唔想受折磨，又可以點做呢？咪惟有等死咯。

其實莫講話貧窮病人，就算中產人士都承受唔起自費藥物嘅昂貴開支。有位月入超過十萬元嘅公立醫院顧問醫生患咗腸癌，須服用三種自費藥物，每月藥費高達六萬元，搞到山窮水盡，幾乎破產咁滯。

叮！香港話晒都係富裕地方，庫房水浸，港府肥到襪都着唔到，但居然會發生「冇錢冇得醫」嘅悲劇，可見官僚係幾咁涼薄。而最令人反感嘅係，當局該使唔使，唔該使嘅就亂使。例如香港電台咁，管理混亂，醜聞多多，本來一早應該摺埋，但港府唔單止死撐爛撐，仲大開水喉，增撥資源添，你話納稅人嘅錢係咪使得冤枉呀！

講番賴氏兄弟嘅病情，雖然危在旦夕，但佢哋強調唔會放棄，就算醫管局肯資助佢哋醫病，仍然要為萬千等待救援嘅病人出聲。周一嶽，你聽到未吖，叮！