患短腸症難進食 台女童畫美食充飢

【駐台記者張孝義報道】台灣患先天免疫疾病的十三歲女童小芸,因腸道不斷感染壞死,五歲起就無法正常進食。但她積極樂觀,靠畫出一張又一張的美食充飢。四年前,其小腸切剩二十五厘米,一直等待移植。惟台灣沒有腸移植細則,女童日前病逝。

逾20次手術終不治

原家住台中的小芸因罹患免疫疾病「史迪爾氏症」,一歲起腸道反覆感染、發炎、壞死,多年來住院不下五十次、動過逾二十次手術,小腸逐段被切除,及後成為短腸症。因無法正常進食,她靠繪畫美食為自己打氣,更把台灣著名廚師阿基師當偶像。一幅幅蛋包飯、燒羊排、荷包蛋配牛奶,累積足夠出畫集。 

台灣當局一直無腸移植施行細則,器官捐贈登錄中心也沒有腸捐贈項目。小芸等待四年後,本周一因併發症致肝、腎衰竭死亡。據悉,台灣末期腸衰竭的病者六成是兒童。小芸的家屬及主診醫生均期望,當局能盡快落實腸移植政策。