【本報訊】抱不得、碰不得,澳洲悉尼七歲男童喬舒亞(Joshua Gibson)天生患有罕見遺傳病「表皮分解性水皰症」,皮膚像蝴蝶翅膀般脆弱,輕微觸碰就可能刮傷、流血、甩皮,連擁抱都是禁忌。
「蝴蝶孩子」喬舒亞出生時,醫生從母親子宮將他拉出,結果他雙腳腳腕皮膚甩皮。他未出世在媽媽肚子裏吮手指,竟將皮膚也吮掉了。原來他患了表皮分解性水皰症,就連正常吞食也會令食道起水泡,痛苦不堪,因此只能靠導管餵食。
喬舒亞的父母吉布森夫婦都有表皮分解性水皰症的隱性基因,喬舒亞遺傳了這種罕見疾病,而他的十一歲哥哥則未有此病。吉布森夫婦每日要幫喬舒亞從頭到腳包上繃帶,他上學要坐輪椅,刷牙要選非常柔軟的牙刷。吉布森太太說:「梳頭也要小心,可能刮傷耳朵。」醫生對他的病情束手無策。