英國一名八歲男童患上罕見的尼曼匹克症(Niemann-Pick),年紀輕輕已出現癡呆症狀,目前他只有一歲兒童的智力,需要以輪椅代步,說話及進食的能力也逐漸退化,醫生更指出,這名男童將於數年內無法認出自己的至親,並認為他會在十五至二十歲期間離世。病痛令他的父母心如刀割,母親表示不知是兒子離世,還是認不出她,令她非常難受,父親就惟有努力拍下兒子的生活片段和笑容,使他不會忘記兒子的可愛。
經常跌倒口齒不清
斯科特夫婦在兒子本.斯科特成長期間已感到不對勁,他兩歲半時走路已經常跌倒;入學後,父母發現他發展緩慢,說話口齒不清,不能拿起鉛筆,甚至出現失禁的情況。直到去年,布里斯托爾兒童醫院的神經病科醫生才診斷出,他患上C型尼曼匹克症。
男童的母親林賽謂:「我不知道是他將會死去,還是他會認不出我,我只是覺得很難受,我害怕終有一天他不再向我們展示笑容。」諷刺的是,由於該病症限制了男童的智力發展,他卻對自己的情況一無所知,所以依然過得很快樂。
拍400兒照片留念
現在男童的父親斯科特總愛為兒子拍照,嘗試捕捉兒子生活上的每個片段,準備製成「本之書」。斯科特一家去年去度假時,父親表示:「我拍下四百張照片,我不由自主地不斷按掣,嘗試捕捉兒子的笑容,希望以照片留住這一刻,讓我們永遠記住。」
林賽也說:「我希望記住兒子的每個笑容,每一天都在製造我們一起度過的回憶。」