同病相「連」阿健 妻助樂觀抗病魔
【本報記者】香港小腦萎縮症協會執委會委員阿健(四十二歲)同樣患上此症,阿健二十七歲結婚,新婚不久與妻子踏單車,因停車時突失平衡跌倒,其後到醫院骨科求診,發現骨頭狀況異常,轉介至腦科檢查,始知患上小腦萎縮症,醫院替家人檢驗及翻查病史,發現其父親在四十七歲時亦患此病,證實屬遺傳性。
阿健獲妻子支持勇敢面對該病。
阿健稱,患病初期只需用拐杖協助步行,惟四年前轉差,「眼睛睇嘢有疊影,吞嚥有困難」,現時需坐輪椅,平日少出門,惟不時到協會關心其他會員。他坦言︰「有諗過輕生,眼見自己身體一日差過一日,感覺比死更難受。」幸得太太不離不棄,不斷扶持及鼓勵,鄭太亦指老公起初難以接受患病一事,「佢要一段時間先過到自己嗰關,難過一定有,但有邊個無病呀?最緊要開心面對。」阿健認為,政府的傷殘津貼資助不足,輪候排期覆診亦需時,而且本港深切了解小腦萎縮症的醫生為數亦不多,他希望政府可以重視患此病及其他罕見疾病的患者。