【本報訊】二十三年前,馬安達迎接他的兒子馬歷生呱呱落地,但歷生兩歲多時,確診患上「黏多醣症」。兒子現時僅約三呎高、視力僅餘百分之三,但成功成為大學生。這些年,家人背後的支援功不可沒,每遇到別人奇異的眼光,馬安達均鼓勵兒子:「由細到大教佢面對群眾,接受事實。」當兒子看不清書本上的字,他就安裝投影片放大字體,一路助他克服學習上的技術障礙。

黏多醣症雖無影響歷生智力,但令他的關節僵硬,視力變差,求學期不似一般兒童般跑跑跳跳、踢足球,兒子情緒受影響。作為父親的他隨即鼓勵歷生:「培養吓獨處興趣,睇書、睇電影都好。」

歷生視力差得難以閱讀。馬安達笑言家中備有放大鏡助兒子溫書。後來兒子視力再下降,馬安達便安裝投影片儀器連接電腦,把教科書、會考「天書」字體放大。歷生用心讀書,成功考入香港城市大學公共政策、管理與政治系,現已是三年級生。

馬安達早年成立病人互助組織,支援黏多醣症及其他罕有病家庭,集數十個家庭之力,互相交流照顧病患經驗。藥物治療對部分罕有病很重要。他稱:「黏多醣症病發後,多個器官可能嚴重受損,無及時醫治,可短時間死亡。」但藥費昂貴,每年動輒數百萬元。他近年聯同其他病友,爭取到醫院管理局資助病人接受新藥物治療,是病人之福。

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