【本報訊】「如果唔係為咗阿哥,我一定會『落咗你』。」十八歲的林翠婷,在母親懷有龍鳳胎七個月時已確診患成骨不全症。身體殘障加上重男輕女觀念,令翠婷與父母關係疏離,自幼受盡雙親的冷言冷語,但她從不憎恨父母,更用自身經歷鼓勵病友,要積極活好每一天。

林翠婷(左)和李淑賢(右)雖被長期病患困擾,仍積極面對人生。

王政國自小飽受歧視,盼社會對他的疾病有更多了解。

復康會聯同由十七個殘疾人士自助組織,合辦「遊歷人生」嘉年華,邀請長期病患者分享復康經驗,推動積極人生態度和傷健共融社會。

身高僅一米的林翠婷,五歲起靠輪椅代步,雙手僅得大拇指和食指可活動,骨頭硬度不足、客易斷裂,「試過連蓋被都搞到骨折」。故她自幼不斷進出醫院,經歷大大小小手術,更因此追不上課業而留班三年。她說父母重男輕女,也常拿哥哥與她比較,故自小聽盡各種埋怨,動輒被罵,他們也從不參加校內的親子活動,令親子關係陷入冰點。

一次上網查閱其疾病的資料,翠婷得悉自己的病情嚴重,到了三十歲或會因心臟衰竭而死,令她明白要活在當下,珍惜眼前人。雖然明白與父母關係無法修補,仍堅持每星期從宿舍回家探望他們一次,更謂「無論父母點對我,我都會咁愛佢哋。」

李淑賢三年前遭前男友淋鏹水導致毀容,頭部、面部、背部及手腳均達二至三級程度灼傷,她形容手術後剛醒來,自己變得血肉模糊,全身被包紮得像「木乃伊」,更有創傷後遺症,不再相信異性,不敢踏出家門。幸得父母和朋友鼓勵才走出陰霾,她現於一間病人互助組織擔任全職幹事,幫助更多同路人,又指事故令她燃起當護士的理想,將會在九月讀毅進護理課程。

纖維瘤患者樂做義工

另一分享者王政國患有神經性纖維瘤,臉部、四肢長滿又大又紅腫的瘤,大大影響社交生活及飽受歧視;「有次搭小巴,有位太太仲話生得咁醜樣就唔好出嚟嚇人啦!」他在二十五歲時確診患上重肌無力症喪失工作能力,令他情緒陷入谷底,幸得義工開解,令他重拾目標,「我會做多啲義工,令社會大眾明白我哋個病唔可怕,唔會傳染o架。」

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