心衰竭命危 母求心續命

【記者麥凱盈、陳紹恒、曾愷欣報道】「希望有好心人捐出心臟，畀我有命照顧兩個仔……」在瑪麗醫院留醫三個多月的李太，不幸患上極罕見的遺傳性心肌衰竭，已完全喪失心臟功能，性命危在旦夕，只靠儀器續命。臉色枯黃、消瘦的她插着四條水喉般粗的喉管接駁儀器，因使用時間過長，已出現腸胃出血、貧血等併發症，醫生指情況非常緊急，必須馬上移植合適心臟才能續命。兩名兒子亦不幸遺傳了母親的頑疾。李太的丈夫親筆撰寫信件，希望有善心市民捐出去世至親的心臟，遺愛人間。

現年四十八歲的李太○六年開始不適，由於情況特殊，醫生花了三年時間才確診為極罕見的「遺傳性心肌衰竭」，全球僅記載數宗病例，相信李太是本港首宗確診個案。去年九月，她的病情惡化，左右心室均衰竭，醫生判斷，只有心臟移植才能救她。

人工心已過期使用

瑪麗醫院心胸外科副顧問醫生何嘉麗昨指，李太血型為A+，適合的捐贈者本應不少，近三個多月有人願死後捐贈，卻因心臟太弱不合適。李太憑外置心室輔助器支持心臟機能，苦候多月，坦言心急如焚，大部分時間只能臥床，走動時需拖着大台笨重儀器︰「四條粗喉管直接穿透皮膚插入心臟，覺得胸口好重、好墜、好辛苦。」何嘉麗說，此類儀器通常只能用一個月，李太已用了三個月，近日出現併發症，腸胃出血不止，情況十分緊急。

李太原任職銀行文職人員，○六年開始經常手震，求診後發現心臟有不明疾病、心律不正，須裝上心臟除顫器及辭去工作治療。現年十八歲的細仔病情較嚴重，去年底裝上心臟除顫器，預料兩、三年後也須換心，李太說︰「佢肌肉和眼睛都出現問題，甚至影響腦部，令佢思維、讀書都差，我都鼓勵佢盡力就得，無論考成點，媽咪都明白……」說罷不禁淚如雨下。「大仔鍾意騎馬，細仔鍾意駕車，但都因為患病而無辦法完成理想。」二十三歲的長子李智深昨說，自己常氣促，行幾步已需慢下來抖氣，去年初裝上心臟除顫器。他希望能好好照顧媽媽︰「媽咪成功換心，畀自己、全家一個希望！」

家庭經濟重擔落在李先生身上，他任職肉販，月入約一萬元。李太說︰「佢五點出門返工，夜晚八、九點先返，仲要照顧患糖尿的奶奶、兩個患病的兒子，非常辛苦。心臟除顫器要十多萬一部，我哋所餘積蓄差唔多用晒。」李太盼望有心人死後捐心遺愛︰「好希望有重生機會，好好照顧兩個仔。我會努力，唔會放棄！」

李太病發經過

2006年︰李太開始出現手震等病徵，求診後得知患心臟病，要裝上心臟除顫器，開始接受治療。

2009年︰經多次驗血後，李太確診患全球極罕見的遺傳性心肌衰竭。醫生又發現李太的兄長為變異基因攜帶者，她兩名兒子亦遺傳此症，已列入換心輪候冊。

2012年9月︰李太病情轉差，左右心室皆衰竭，須入院接駁外置心室輔助裝置支持心臟功能。

2013年1月︰李太留醫瑪麗醫院，苦等三個多月仍未有合適心臟移植，因太長時間使用體外儀器，開始出現併發症。