黏多醣症龐貝氏症病人終日惶恐

【本報訊】黏多醣症患者無法根治，醫院管理局前年把酵素替代療法納入藥物名冊內，資助合資格病人使用。但香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組指出，若持續惡化，加劑量無效亦會停止資助；正服藥的患者又要擔心可能隨時被停藥，惶恐度日。重病、輕病均被拒資助，病人不禁問：誰可助他們？

據小組的數字，本港有二十二名黏多醣症患者及四名龐貝氏症，分別有五人及三人獲資助用藥。小組副主席馬安達昨表示，藥物只能延緩或控制病者身體情況，無法根治疾病，停藥即加速步向死亡。

六歲的鍾穎淇患龐貝氏症，依賴呼吸機及胃喉維持生命。醫管局去年底停止資助用藥，令媽媽文淑敏大感徬徨。她與丈夫月入約三萬元，無法負擔每月九萬元藥費。一旦停藥，醫生估計淇淇只能活多一年。她與丈夫堅持盡父母責任，籌錢讓淇淇用藥。淇淇昨趁母親節，向媽媽說：「Happy Mother's Day」。

鄧偉文及偉智兩兄弟均為黏多醣症第二型的成年患者。他們近十年身體開始轉壞，無法工作，自○四年起多次申請用藥，但不成功。