骨枯美少女 樂天看世界

【記者陳紹恒報道】“我相信生命係互相影響,我點樣睇呢個病,可能都會感染到其他人對事物嘅睇法。”

你的日子如何,你的力量也必如何。這是二十一歲少女陳嘉裕(Phoebe)每日身體力行的箴言,自幼習中國舞的她十四歲時雙腳劇痛,被診斷患第三期骨枯,中學生涯要與輪椅及拐杖為伴。當痛已成習慣,她今天仍可靠雙腿站起來,決心在惡化至無法行走前看大世界,延續仰望不同星空的感動。

就讀樹仁大學新聞系的Phoebe時刻展露陽光般的笑容,看不出與病魔長年交戰的疲憊。她自小學開始學習中國舞,原已考獲北京舞蹈學院七級試中的第五級,但十四歲時雙腳突然劇痛腫脹並呈瘀黑,「痛到瞓唔到,成個人蜷曲標晒冷汗。」骨科醫生反覆檢查後宣布噩耗──第三期骨枯、成因不明、兩側腳跟軟骨腐爛、不可再跳舞或劇烈運動。

雙腳收縮幼如手臂

她先做右腳手術,挖走腐爛軟骨及嘗試恢復骨骼供血,坐了近三個月輪椅終可用拐杖助行,但左腳隨即過度受力致痛楚加劇。醫生指手術效果欠佳,又為她雙腳打了三個月石膏,減少患處活動,「拆石膏時自己都驚,雙腳縮到好似手臂咁幼。」她最終仍需接受左腳手術,再陷入手術、輪椅、疼痛的循環。

好動的她從此不能再上體育課,學校與住所之間的五分鐘路程,總顯得那樣遙遠,更多時候是傭人推輪椅接送。令她崩潰的一刻,是當時讀小學的妹妹哭着對她說:「同學笑我有個跛嘅家姐!」旁人的冷語令她心碎,幸好友的援手及信仰使她重拾勇氣,「教友每次都會推我往返屋企同教會,有人肯不辭勞苦推自己周圍去,係一種福氣。」

仰望星空鼓舞人生

近年她的病情稍為穩定,毋須再用拐杖,步行如常人,惟醫生坦言病情有機會再惡化,屆時或需永遠坐輪椅。她渴望趁雙腳仍可行走,多探索世界不同角落,先後到日本沖繩、印度、台灣等地,去年透過一個雜誌社比賽獲資助到羅馬尼亞,遊歷古堡及拜訪當地木匠,「當我去到其他地方,抬頭發現每一個星空都係唔同,見到個世界咁大,認識好多唔同嘅人,會無咁易變得狹隘,唔使好似局限咗喺張輪椅上面。」

她最近再與兩名大學同窗參加一項大專生比賽,闖過首圈短片創作比賽,日前與其餘十五隊參賽者進行了次圈城市定向挑戰賽,勝出八隊將接受終極面試,並揀選兩隊分別到東非的肯雅及南美的秘魯作體驗之旅。可有信心勝出?「老實講無乜信心,但有人搞個比賽畀我玩,放假唔使困喺屋企,其實已賺咗,有得去旅行就係Bonus(獎金)!」說時又露出她那一貫樂天的笑臉。

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雖然可能有一天無法再步行,Phoebe仍樂觀面對。

Phoebe(左)去年到羅馬尼亞體驗當地傳統文化。(受訪者提供)

Phoebe早前和家人到印度遊歷。

Phoebe(左)和兩名大學好友日前參加一項大專生城市定向比賽,如勝出有機會到東非或南美體驗旅遊。

趁雙腳仍可行走,多探索世界不同角落,就是Phoebe的心聲。

Phoebe小學起練習中國舞,並考得北京舞蹈學院七級試的第五級,後因骨枯被迫放棄跳舞。

活潑好動的Phoebe,十二歲時曾到澳門旅遊塔參觀。

Phoebe雙腳出現骨枯前與家人到日本旅遊。