怪病B危在旦夕

【專案組報道】「求吓你哋救吓我個仔！」這是明天將滿一歲的郭瑋林母親李道煌悲慟的呼喚，林林過去十一個月均在醫院度過，期間出現逾十次窒息及休克，更曾心臟停頓，生命危在旦夕，現需長期佩戴氧氣機協助呼吸，但院方一直沒有透露林林所患何病，直至記者查詢才指林林可能患上肌病。林林父母希望醫院管理局能打破僵化制度，集合專家會診及把握黃金治療機會，莫讓寶貴的小生命白白犧牲！

林林是內地居民郭蘇強與香港居民李道煌的心肝寶貝，兩人於○八年結婚，○九年十二月林林在廣華醫院出世。豈料林林剛滿月健康便出現問題，李道煌即時抱着當時在內地廣州居住的愛子往當地醫生求診，發現林林缺氧情況嚴重，並染上肺炎。李立即帶子返回香港到廣華醫院求診，當晚醫護人員替林林餵奶後首次窒息及休克，並全身發黑，陷入昏迷狀態，經搶救後被送往該院深切治療部繼續治療，並一直在該院接受治療。李表示，林林至今窒息及休克逾十次，該院替其子進行多項檢查，包括氣管鏡、吞鋇餐、胃酸倒流及血液檢查等，惟至今仍未能確定林林所患何病。

入住威院被送返廣華

近月林林的病況日漸嚴重，九月接受手術在腹部開一個胃洞協助餵食；亦因呼吸困難，每日需逾二十小時以上佩戴更嚴重的正壓呼吸機協助呼吸。李表示，今年七月曾帶林林到廣州醫治，期間林林又出現窒息及休克，遂趕急將林林轉回香港，當時林林入住威院深切治療部，李曾向威院求救，但換來一句：「你個仔係廣華嘅CASE，我哋接咗，好似搶咗人哋嘅CASE咁！」林林最終被安排返回廣華治療。

李指出，昨天林林又突然窒息及休克，令她擔心不已，「我真係唔知佢可以捱到幾多次，又可以同佢過幾多個生日！」李希望醫管局能放下僵化的制度，派出轄下專科的醫護人員嘗試盡力救治林林。

病人互助組織聯盟副主席張德喜指出，七間聯網只是負責自己聯網的病人，對於林林這類奇難雜症又長期住院的病人欠缺專家會診的制度，希望政府能正視有關問題。廣華醫院發言人表示，林林住院期間已為他進行一連串檢查，結果顯示，病人出現肌酸磷酸激霉（一種肌肉酵素）輕微提升，醫生初步判斷病人患上肌病（Myopathy），惟現階段未能落實肌病成因，醫生會繼續跟進其病情，研究出肌病成因及治療方法。醫管局發言人則指，醫院主診醫生會按病人臨床情況及需要決定會否作跨網專家會診。