病人幸得新藥 醫局勿行舊路

上天有眼，人間有情。賴氏兄弟罹患罕有遺傳病龐貝氏症，忍受折磨之餘，仲要苦候醫管局施救。事件引起各方關注，市民紛紛要求政府為兩人提供資助。醫管局專家小組尋日終於批准佢哋使用新藥。

賴氏兄弟重見生命之光，弟弟話兩人會繼續活下去實踐夢想，希望藉自己嘅個案令社會更關注需要幫助嘅病人。話時話，今次如果冇市民支持，兩兄弟未必有咁好彩。雖然台灣已經研究出治療方法，美國亦證實療法有效，但面對每年兩百幾萬元嘅費用，家住公屋嘅佢哋，梗係冇能力負擔啦。

龐貝氏症呢種又稱為「漸凍人症」嘅遺傳病雖屬罕見，但淨係內地病人已經超過二十萬，研究發現患者好少向外求助。本港到底有幾多好似賴氏兄弟咁，罹患罕見疾病身陷絕境而又求助無門嘅個案？有幾多病人因為經濟能力被迫放棄生存機會？當局有必要正視。

「唔恨自己得病，只恨官僚無情」，呢個係賴氏兄弟以及其他病人嘅心聲。港府今年二月已額外撥咗一億九千萬元畀醫管局，支付龐貝氏症等六種罕有遺傳病嘅醫療開支，但醫管局專家小組被指黑箱作業，審批準則係乜、總共批咗幾多宗申請、獲批藥費資助幾多，甚至小組名單，市民都一無所知。

所以話，唔檢討現行制度，唔增加個案審批透明度，唔改變將治病救人視作施捨同恩賜嘅舊思維，賴氏兄弟嘅遭遇同樣會發生喺其他病人身上，醫管局照樣會行番同病人利益背道而馳嘅舊路。

叮！本港公共醫療搞到「冇錢冇得醫」，始作俑者就係當局制訂嘅「藥物名冊」。台灣○六年研發出酵素替代療法，今年二月呢種龐貝氏症藥物被納入名冊內，令賴氏兄弟被迫面對殘酷嘅專家小組「最後審判」。佢哋話，要求港府資助唔止為咗自己，更係為千千萬萬被當局拋棄嘅待援病人，促請當局以救人為先。

講開又講，醫管局整色整水推出藥物名冊，大批貴價藥被列入「自費項目」，一字咁淺，就係錢作怪。高官個個將頭鑽晒入錢眼，點睇到日日發生緊嘅因財失救悲劇吖。有團體調查發現，高達三成七病人冇按醫生建議購買自費藥物，其中超過九成係為咗慳錢，有部分病人甚至將一粒藥丸分兩次服用。有病冇藥醫，貧窮病人畀唔起藥費令病情惡化，甚至不幸離世，呢啲咪係醫管局嘅「醫德」囉。

計太一叮話齋，醫管局如果繼續以錢為本，好似賴氏兄弟呢類病人只會徹底放棄希望，喺絕望中掙扎，喺掙扎中絕望。叮！