【本報訊】 湖北武漢二十二歲女子吳金茜前年不幸患上罕有的非朗格罕組織細胞增多症（Erdheim-Chester Disease，簡稱ECD），其免疫系統受損，體重暴跌二十公斤。美國一研究ECD的機構願讓吳金茜免費治療，惟吳需病情受控才可乘長途機到當地就醫，吳母為治女兒的病已花光積蓄，為藥費苦無對策。

吳金茜患病後非常虛弱，需長期住院留醫。（互聯網圖片）

吳金茜患病前活潑好動。（互聯網圖片）

吳母（互聯網圖片）

ECD是極其罕見疾病，全球目前約有五百宗，患者生存率低，現只有威羅菲尼這種針對ECD的進口藥物才能抑制病情惡化，惟此藥昂貴，只能從國外購買。

吳家只靠單親的吳母每月四千元收入餬口，兩年間吳金茜的藥費已經花逾四十萬元，吳母再負擔不起每月七萬元的高昂藥費。吳母指出，女兒停藥半月以來，其肺部纖維化嚴重，大部分肺部正常功能喪失，生命垂危。

儘管美國醫療機構願讓吳金茜到美國免費治療，惟吳金茜必先要於半年到一年的時間內，不間斷服用威羅菲尼控制病情，已一貧如洗的吳家再沒錢買藥。