孖女兩命運一患侏儒症一健康

【本報訊】儘管是雙胞胎,美國休斯頓十二歲孖生姊妹西拉與西恩納,身高卻相差超過一個頭,只因其中一人患有原始侏儒症(Primordial Dwarfism),另一人則健康無恙,可能是全球已知唯一有此情況的雙胞胎。

九九年十二月伯納爾太太早產三個月誕下雙胞胎,西拉體形尚算正常,西恩納卻細小得多,僅重約一磅,醫生估計她只得一成存活率,幸而在初生嬰兒深切治療部留醫一百零八日後終可回家。伯納爾太太憶述:「她(西恩納)的肺還沒完全成長,沒法進食,皮膚亦極脆弱,我們甚至不能觸碰她。」

隨後六年伯納爾夫婦一直四處奔波,先後帶西恩納看內分泌科、神經科、遺傳科專家,終於得悉女兒患有原始侏儒症,全球僅得約二百名患者。西恩納今年十二歲,身高未夠四呎,體重只得二十八磅,但無礙她好動樂天,熱愛唱歌跳舞,甚至以侏儒來自我幽默一番。