【專案組報道】「我哋有幾痛苦,你哋唔會明。」三十七歲空少受小腦萎縮症折磨,日前了結短暫一生。記者追訪兩名患者,了解她們患病後的生活。二十四歲的陳施惠,去年病情急轉直下,身體肌肉不能自控,每天只能癱坐輪椅。身體狀況同樣每況愈下的李巧之,四肢僵硬疼痛。有關注團體指,近年小腦萎縮症的發病年齡有年輕化趨勢,不少患者在十多歲已確診。不過,部分病患使用的藥物卻不受政府資助,輪候入住全日院舍更是遙遙無期,心理輔導服務亦相當缺乏。

巧之(右)起居生活都要由外傭照顧。

巧之未發病前,喜歡周遊列國。(受訪者提供圖片)

曾夢想成為時裝設計師的施惠因肌肉不受控制,已無法握筆作畫。(受訪者提供)

病情尚輕的施惠在○八年曾拍攝沙龍照。(受訪者提供)

九年前,施惠從加拿大回港放暑假,身體出現異樣,走路時跌跌碰碰,行平路亦失去平衡,經醫生診斷確診患上小腦萎縮症,留港就醫。一年前,施惠病情急轉直下,肌肉經常不受控地抽搐,嚴重影響吞嚥及活動能力,無法自理,需由外傭及母親輪流照顧,外出亦需有人陪同。另外,她只能吃流質食物。而每到晚上,施惠要靠呼吸機才能入睡。

雖然施惠獲高額傷殘津貼,但其母陳太指,三千多元根本無法支付沉重的藥費及女傭薪金,「施惠要食嘅『呼吸藥』唔喺藥物名冊,要四千幾蚊,只係食到個幾月。只能盡量做,唔知佢幾時情況變差。」陳太指,施惠已申請嚴重殘疾人士院舍,不過由於輪候人士眾多,「唔知等到死都等唔等得到!」

促提供心理輔導

五十八歲的巧之在八年前發病,家族中有十一名家人同樣患上該症,任職護士的她未確診前負責照顧患病親人,對於病魔怎樣折磨病人,她十分清楚,「我都知道個progress(過程)會點,有心理準備。情況會慢慢差,唔會好。最後都係腦控制唔到肌肉,呼吸困難,窒息死。」

香港小腦萎縮症協會創會人兼副主席曹綺雯指,以往個案一般在三十至五十歲發病,近年有年輕化趨勢,「依家見到有好多個案十七、八歲就發病,一早就有呢個病,令佢哋睇唔到前路。」她指,面對「絕症」除了金錢援助,心理輔導同樣重要,惟當局缺乏此方面援助。她指,現時患者等候入住全日院舍的時間長達十至數十年,令照顧病患的重擔落在病人家屬身上,促請政府投放更多資源。

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