罕有病「小孩」飽受同學歧視

【本報訊】黏多醣症、龐貝氏症屬罕有疾病，港人對此認識不多，患者往往缺乏社會支援和理解。患黏多醣症的馬歷生現年二十歲，身材如長不大的孩子，且視力退化，上課需要用放大軟件輔助，但他堅毅力學，去年成功升讀嶺南大學副學士課程一年級。他慨嘆同學對他不了解︰「佢哋只知班上有個特別嘅人，卻唔清楚我患咩病，亦唔會同我坐，令我覺得好孤單。」他希望大眾了解罕有疾病，令自己及其他病友的人生路上能有伴。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組昨舉行「國際罕有病日」紀念活動，邀來一眾罕有病患者分享心聲。馬歷生三歲時確診患上六型黏多醣症，由於身體缺乏分解黏多醣的酵素，令黏多醣在體內累積，破壞身體多個器官，如心臟、關節、呼吸系統及視力等，令歷生如「長不高的小孩」。身高約三呎的他，手腳關節僵硬、起居需人照顧，而且視力受損。四年前他開始接受酵素治療，「體力好咗，不似以前行兩步就累；肝臟脾臟漲大情況有改善，媽咪都話我精神咗！」他望港府效法歐洲，為所有確診罕有病患者一律提供全額藥費資助，讓他們的生命得以延續。

年年擔心停資助

二十二歲的賴家衞與兄長是龐貝氏症患者，出現肌肉無力及呼吸困難等病徵，數年前獲醫管局資助用藥，病情受控制。他指，醫管局每年為他體檢，才決定下一年是否繼續資助用藥，令他「提心吊膽」，擔心資助隨時終止，盼當局投放更多資源協助患者。

威爾斯親王醫院兒科高級醫生許鍾妮解釋，罕有病包括黏多醣症、龐貝氏症、法布瑞氏症及高雪氏症等，大多屬於基因遺傳病，每十萬至百萬人才有一宗病例，無藥物可以根治，黏多醣症患者多數活不過二十歲。她指出，近年醫學界成功為部分病種研發酵素療法，為患者注射先天體內缺乏的酵素。不過，藥物費用昂貴，每年藥費可達數百萬元，而且要無止境用藥「至人生最後一天」，為此醫管局五年前成立專家小組，為適合的罕有病患者提供全額藥費的資助，現時全港共有十五名病患者受惠。

「國際罕有病日」定於每年二月最後一天，由歐洲二十五個國家的罕有病組織發起，藉此提醒各界關注病患者。大會昨日同時頒發「罕有人情」插圖及漫畫故事創作比賽獎項。