蕊珺精靈活潑愛玩fb

【本報訊】因受肌肉萎縮症影響，已十六歲的胡蕊珺個子仍細小，她言談活潑，反應敏捷，現於學校就讀四年級課程，不過她並不喜歡讀書，最鍾意玩電腦上facebook打機，受制於自己的病情，她坦言:「老師有叫我勤力讀書，話讀書有用，但我同佢講我都唔使有用！」

胡太指蕊珺出生時已患有肌肉萎縮症，她當時在醫院花了一年時間學習使用呼吸機、抽痰、急救等，待蕊珺一歲零七個月時才帶回家居住，一直全職悉心照顧蕊珺，單是一部電動輪椅已花十多萬元，還購買呼吸機等設備，其他即棄醫療用品例如抽痰的喉管、手套等，每月花費逾萬元。

母帶旅行認識世界

雖然行動不便，但胡太都經常安排小珺出外活動甚至去旅行，最近剛乘火車去完內蒙古遊覽，早前又獲願望成真基金安排到日本觀光，「我都想畀佢見識多啲，睇吓呢個世界係點！」

胡太指，醫生預計蕊珺只能活到十歲，能夠活到今日已超出預期，「佢細佬亦係有同一個病，但到七歲時因為肺功能轉差已經唔喺度！」她坦言不捨得將蕊珺交由住宿照顧服務，但也憂慮自己日後難以應付，「醫管局同我講一係叫佢（蕊珺）埋咗個窿（呼吸造口），一係學斌仔（因傷至全身癱瘓而一度去信特首尋求安樂死的鄧紹斌）喺社區生活啦，斌仔個案同佢唔同，斌仔可以唔代表佢可以，根本唔可以相提並論。」認為現時針對殘疾人士的社區支援嚴重缺乏，對照顧者亦欠缺幫助。