肌萎少女淪人球

患有肌肉萎縮症的十六歲少女慘變社會福利署及醫院管理局各自為政的犧牲品。去年先後兩次接受社署住宿服務評估申請住宿照顧服務、並被評為「有極高護理需要」的胡蕊珺,申請醫院管理局轄下的療養院服務,但被指不符合輪候轄下兩類療養院資格,而社署又指學童所需照顧程度超出嚴重殘疾人士護理院範圍,結果胡至今未能輪候任何受資助住宿服務。學童家人批評現行服務機制矛盾,剝削輪候院舍權利,今日將到申訴專員公署投訴。

今年十六歲的胡蕊珺出生已患肌肉萎縮症,六個月大已需在喉嚨設置呼吸造口,需長期使用呼吸機及經常要抽痰,其母鑑於蕊珺身體可能會日漸轉差,加上自己年紀漸大,遂透過學校社工為蕊珺進行住宿評估,以便輪候資助住宿服務。

評估結果顯示蕊珺在護理需要獲最高分,顯示需要療養院服務,學校社工今年先後為蕊珺向醫院管理局申請輪候嚴重智障療養院及普通科療養院服務,但局方指蕊珺並非智障及要使用呼吸機而不合資格,學校社工遂要求安排蕊珺輪候社署資助的嚴重殘疾人士護理院服務,亦因要使用呼吸機而不合資格。

胡母:制度矛盾部門僵化

折騰一年,蕊珺未能輪候任何資助住宿服務,胡太眼見女兒被兩個部門推來推去,批評現行制度互相矛盾,「我會病、會老、會死,我個女身體只會愈嚟愈差,但個機制根本畀唔到清晰嘅路我,咁我可以點?」她批評兩個部門制度僵化,指社署評估蕊珺需經常抽痰便必定交由醫管局跟進,但醫管局卻無理拒絕蕊珺輪候,「你話我個女唔係嚴重智障唔合資格,我可以接受,但普通科都入唔到,竟然係因為佢要用呼吸機?醫院無理由無呢種器材囉!」

正言匯社社長張超雄認為,現行評估機制未能切合部分嚴重殘疾人士需要,蕊珺未能輪候社署資助的住宿服務,連暫顧或暫宿服務亦不能使用,而醫管局又沒有短暫照顧服務,「條條都係掘頭路,其實不論社署或醫管局嘅護理服務,都有院友要用呼吸機,所以呼吸機根本唔係理由!」

醫管局回應指,根據醫管局的專業評估,並無院舍住宿服務需要,但鑑於病人家屬的憂慮,主診醫生會了解病人情況,並盡快商討安排病人長期照顧問題。社署回應指,蕊珺在兩次評估中均被評為有極高程度護理需要,已超出嚴重殘疾人士護理院所提供的服務,故建議向醫管局申請療養院服務。

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患有肌肉萎縮症的蕊珺相當活潑,最喜歡上網打機。

胡太(左)全職照顧蕊珺,不時要為女兒抽痰。