克服眼疾 為病人爭權益

【專案組報道】曾建平患有遺傳性眼疾,事業如日方中之際,視力逐漸衰退,令他一度意志消沉,幸能從生活細節中慢慢重整自信,克服心理障礙,現在是病人互助組織聯盟主席。他不像龍懷騫跳開心舞,卻帶領病人走出病房,爭取在醫療體制中「有say」。

遺傳病曾擊潰意志

曾建平外表與常人無異,但坦言看到的記者只是一團光影。幼年時,曾建平晚上視力已不佳,至十二歲時,確診患「視網膜色素變性」。中學畢業後,他加入大企業,視力卻逐漸衰退,要轉為處理內部事務,電腦需加裝特製軟件,工作壓力亦隨之增加。他坦言,他的病屬遺傳性,曾因病一度意志消沉。九八年,因難以應付工作提早離職。

不過,當他與其他病友接觸,發現有人比他情況更差,卻可勇於面對生活。他體會到人生難免有煩惱,若只是着眼自己失去的,反而會加重病情,不如好好運用自己還有的,嘗試做更多。

曾建平在九五年成立視網膜病變協會起,積極參與義務工作,○九年更當上病人互助組織聯盟主席。他不諱言,現在「看」到社會更深、更廣,體會到草根階層難處、社會上的不公義;他更提倡「人本醫療」,提高病人地位,成為醫院、政府、醫生等的合作夥伴,並提供培訓,讓病人有份參與制訂政策。

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病人互助組織聯盟主席曾建平,帶領病人走出病房,爭取在醫療體制發聲。