醫知健：小勇士抗肌肉失養症

【本報訊】肌肉失養症是罕見疾病之一，因腦脊髓神經系統出現問題，令身體肌肉軟弱無力，難以走動，且會一直惡化。香港腦科基金會昨展開腦神經關注周活動，向兩名分別十歲及十九歲的肌肉失養症年輕患者頒發生命勇士嘉許狀，兩人雖無法靈活走動，但仍堅持過正常生活，積極面對人生。

積極面對 能跑就跑

香港腦科基金會主席兼腦神經科專科醫生黃震遐昨稱，肌肉失養症患者在港罕見，估計全港不多於五十人，主要由於遺傳及基因突變，導致腦脊髓的運動神經元異常，肌肉無法正常運作，使手腳不暢順。此類病者的病情一般難以徹底醫治，亦容易有肺炎、褥瘡等併發症，部分嚴重患者的壽命只得十多歲。現時醫學昌明，患者可靠藥物減慢身體退化速度，仍只能增加至二十多歲壽命。

肌肉失養症患者王文杰及程俊豪昨獲封為生命勇士。十九歲的王文杰自小走路跌跌撞撞，九歲起須坐輪椅，無法走路，連擲豆袋也有困難。他稱患者抵抗力較差，經常患傷風，有同一病症的朋友平均壽命只得十多歲。但他已學會積極面對：「因應自己的身體情況，去選擇自己的生存方式，能夠跑步的時候就跑！」他參加過校際朗誦節，曾兩次奪冠軍，明年更將報考中學文憑考試，盼升上大學。

程俊豪兩歲起被發現平衡力有問題，像患上扁平足般，一直接受物理治療減輕退化程度，現時仍無法持續走路十分鐘，又會出現失禁問題。但他堅持每天出外散步一至兩小時，又不坐輪椅，避免退化程度加劇。

在昨日腦神經關注周開幕禮上，近百名市民一同進行健腦操，用手指隨數字歌做不同動作。腦科基金會稱，這項活動結合音樂、腦部與手部活動，加強手腦協調，藉此增加腦神經細胞活躍程度。