Sun角度：爭取黏多醣藥納名冊爭足六年

罕見病症的藥費高昂得令人咋舌，當中黏多醣症的藥費每年高達四百萬元，惟政府一直以患者人數少為藉口，遲遲未將藥物納入《醫管局藥物名冊》，不少患者因無法負擔藥費惟有坐以待斃，經過病人組織多年爭取下，當局終於在去年「皇恩大赦」，將此類藥物納入藥物名冊，令全港二十多名黏多醣症患者受惠。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達的兒子，今年十八歲，兩歲時發現患有黏多醣症第六型，他曾經控訴藥物費用高昂，收入難以負擔，當局又不肯資助，惟有向藥廠尋求協助，以自願試藥的合作方式，讓兒子服用藥物，效果良好。

馬安達與一班患者家屬在○五年，將病人組織註冊為慈善組織，透過籌款協助病者買藥，又籌辦慈善音樂會、出版書籍、遊行及組織研討會等，爭取政府關注病人的需要，當局終在去年三月「開綠燈」，將藥物納入藥物名冊。此病症屬先天性新陳代謝異常疾病，患者身材矮小，肝脾腫大。