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在剛宣布的財政預算案,除了建議在《醫管局藥物名冊》新增兩款治癌藥物外,黏多醣症的第一型、第二型及第六型患者亦能受惠。黏多醣症屬先天性新陳代謝異常疾病,患者身材矮小,肝脾腫大,而本港約有二十多名患者。不過,黏多醣症藥費高昂,每年藥費約一百至四百萬元,惟當局一直未有資助此類藥物,直至病人組織多番爭取下,當局才肯「皇恩大赦」,將藥物納入藥物名冊。
每年藥費可達400萬
回憶過去的抗爭經歷,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達感受最深。擁有一名十七歲兒子的馬安達表示,其子兩歲時發現患有黏多醣症第六型,當時坊間未有治療該疾病的藥物,由於兒子視力開始衰退,心肺功能又變差,令他十分擔心。直至兩、三年前,有藥廠終研發出治療此種疾病的藥物,但每年藥費達四百萬元。馬安達稱,由於當局沒資助,加上收入難以負擔,最終只有向藥廠尋求協助,以自願試藥的合作方式,讓兒子服食藥物,效果良好。
馬稱,當局過去不應因黏多醣症患者少,忽視他們的需要,遲遲未將藥物納入藥物名冊。而為了解決患者需要,以及爭取政府注意,他們一班患者家屬在○五年將病人組織註冊為慈善組織,透過籌款協助病者買藥。其後,該會更籌辦慈善音樂會、出版書籍、遊行及組織研討會等,爭取外界認同,讓政府關注病人的需要。

