【本報訊】美國兩兄弟同患一種致命的肌肉萎縮症,因弟弟病情較輕,僅他獲政府批准試新藥,現今奇迹好轉,惟哥哥病情每況愈下,恐命不久矣。兩兄弟的父母正向政府力爭讓長子試用新藥,以救其性命。

來自佛蒙特州的麥克納里受訪時表示兩名兒子奧斯汀及馬克斯現年分別十四及十一歲,皆患有遺傳性的杜興氏肌肉營養不良症。弟弟馬克斯獲當局選中測試新藥Eteplirsen,嘗試重塑有問題的基因,服藥一年半收奇效。他現已不靠輪椅,可跑跳走動。相反,奧斯汀因病情已十分嚴重,不符合申請資格,無法服用新藥,現時連離床如廁亦需幫手,家人估計他只剩六至七年性命。

麥克納里眼看兩子病情迥異,心痛不已,與丈夫克雷格籌辦組織宣傳新藥,並力促加快審批奧斯汀的試藥申請,至今已獲當局積極回應。