仰賴外國貴藥罕見病患者等死

【本報訊】內地估計有上千萬名罹患罕見疾病的患者，因無能力負擔高昂藥費被迫等死。目前內地對罕見疾病藥物的研發呈空白狀態，患者依靠外國進口，但價格高昂，普通百姓無力承擔。

中華慈善總會罕見病救助辦公室表示，研發藥物成本高、成功率低，而罕見疾病的患者不多。加上內地官方未大力鼓勵，內地藥廠於無利可圖下，不願意針對戈謝病等罕有疾病研發藥物。

內地藥廠無研發

以戈謝病為例，內地估計目前有一百三十四名患者，每人年均需購買二十萬美元（一百五十六萬港元）外國藥物，不少病人需向中華慈善總會求助。該組織稱，中國政府需承擔一定責任，對這類藥物的研究、引進、生產及銷售，均沒有配套支持。

中華慈善總會指出，中國官方未有統計各類罕見疾病的患者人數，但世界衞生組織（WHO）的相關資料推估，中國各類罕見病患者超過一千萬人。

事實上，連國際對罕見疾病患者也關注不足，在全球確認的近六千種罕見病中，僅少數有藥可醫，生產藥廠也極為有限，因此相關藥物被統稱孤兒藥。