黏多醣兩患者有望獲藥續命

15/05/2009


【本報訊】本港兩名黏多醣症第六型患者終有望獲准接受美國藥廠的免費藥物治療,以延續生命。其中一患者的父親稱,早前接獲醫院管理局口頭通知,當局將會批准,但一日未接確認信,一日不敢抱有期望,擔心當局會設「關卡」,令兒子一等再等。另一名患者將於月底度過十七歲生日,得悉消息後既喜又驚,若獲准服藥,將會是當局送他的最佳生日禮物。

今日是國際黏多醣症日,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組近二十名成員,昨聯同各地患者親友到禮賓府請願,兒子為黏多醣症第六型患者的小組副主席馬安達指出,早前獲美國藥廠答允為兒子免費提供酵素替代藥物一年,但當局以專家小組跟進中為由,遲遲未批准,促請醫管局立即為所有患者提供評估及治療,「醫管局沒針對病者需要,要佢尼唻黏多醣繼續隅倩橦n聚,慢慢等死亡來臨!」

馬安達表示,日前終收到醫管局口頭通知,將批准其兒子馬歷生接受免費治療,但他仍擔心當局會又設關卡,「如果又要檢查身體,又呢樣蝦芊A有得用(藥)都係推遲}!」其兒子今早會進行頸骨手術,最快下月底才可用藥,他又稱,兒子一直擔心治療會影響會考。

醫局指無療效證明
另一名患者楊德俊即將生日,他亦擔心每周要打針一次,治療時雙手又被「刺痛」,但想到可陪伴雙親終老,仍期盼用藥可令願望成真。

醫管局發言人指出,至今無有效的證明酵素替代治療是對病人的存活及維生器官有裨益,但專家小組建議可考慮循科研計劃途徑,促成兩名患者接受一年免費治療,該局正作出研究及安排。

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楊德俊(右)指生日願望是身體健康,望當局批准用藥。