09/03/2009
【本報訊】本港患上罕有黏多醣症的病者僅二十多人，加上過去一直「無藥醫」，深深感受到港府忽視。本報昨日揭露醫院管理局見死不救後，關注黏多醣症病人的團體再炮轟當局一味講求成本效益，以致有新藥救命仍遲遲拖延審批，扼殺病者生存權。黏多醣症病者更不甘被港府視為「孤兒仔」，為免疾病遺傳令下一代受苦，自資將血液寄送或親身遠赴澳洲及台灣檢查及了解病情。
本報昨報道醫管局拒批黏多醣症病者試新藥後，引發社會關注。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組昨發動《齊來醣黐豆》計劃，呼籲市民捐款，透過互聯網及書信多與病友接觸，主席馬安達希望藉此能向港府施壓，盡快批准病者服用適合的藥物。
轟港府只講成本效益
互助小組顧問張超雄批評，港府一直講成本效益，口口聲聲擔心未來人口老化帶來隱憂，即使庫房儲備滿瀉，亦寧願放棄現時一小撮黏多醣症病患者的寶貴生命。他促請當局盡快引入新藥讓病者得以延續生命。
四十五歲的偉文及弟弟德智與妹妹均是黏多醣症第二型患者，但三人病情較輕，與其他病人不同，僥倖活過二十歲。偉文稱，五歲開始手指腳趾出現異常變曲，但六十年代對疾病知識貧乏，十七、十八歲才得悉是黏多醣症。雖然病情未對體內器官造成重大破壞，但隨�韟~紀增加，眼睛及耳朵也愈來愈不中用，「冇人知蕂，個病隨時發作！」妹妹早前想生育，港府又是「乜都無」，惟有自資將血液遠寄澳洲及台灣驗血及DNA。他表示向當局爭取用藥，都是為下一代�騝Q。
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