醫管局拖試新藥 不甘淪「孤兒仔」
黏多醣症患者自資驗血求存

09/03/2009


【本報訊】本港患上罕有黏多醣症的病者僅二十多人,加上過去一直「無藥醫」,深深感受到港府忽視。本報昨日揭露醫院管理局見死不救後,關注黏多醣症病人的團體再炮轟當局一味講求成本效益,以致有新藥救命仍遲遲拖延審批,扼殺病者生存權。黏多醣症病者更不甘被港府視為「孤兒仔」,為免疾病遺傳令下一代受苦,自資將血液寄送或親身遠赴澳洲及台灣檢查及了解病情。

本報昨報道醫管局拒批黏多醣症病者試新藥後,引發社會關注。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組昨發動《齊來醣黐豆》計劃,呼籲市民捐款,透過互聯網及書信多與病友接觸,主席馬安達希望藉此能向港府施壓,盡快批准病者服用適合的藥物。

轟港府只講成本效益
互助小組顧問張超雄批評,港府一直講成本效益,口口聲聲擔心未來人口老化帶來隱憂,即使庫房儲備滿瀉,亦寧願放棄現時一小撮黏多醣症病患者的寶貴生命。他促請當局盡快引入新藥讓病者得以延續生命。

四十五歲的偉文及弟弟德智與妹妹均是黏多醣症第二型患者,但三人病情較輕,與其他病人不同,僥倖活過二十歲。偉文稱,五歲開始手指腳趾出現異常變曲,但六十年代對疾病知識貧乏,十七、十八歲才得悉是黏多醣症。雖然病情未對體內器官造成重大破壞,但隨韟~紀增加,眼睛及耳朵也愈來愈不中用,「冇人知飽A個病隨時發作!」妹妹早前想生育,港府又是「乜都無」,惟有自資將血液遠寄澳洲及台灣驗血及DNA。他表示向當局爭取用藥,都是為下一代騝Q。



       



德俊(左)及父(中)和母(右)昨閱讀本集團報道後,再三促請港府批試新藥。 黃勁璋攝