08/03/2009
一對患上罕有黏多醣症六型的兄妹，面對生命隨時在十多歲便完結之際，喜獲藥廠免費提供有助延長生命的藥物一年，重燃希望。不過，醫院管理局自去年十月接獲該項用藥申請後，一直以藥效未明為由拖延審批，可憐只得十三歲的妹妹已等不及，剛於今年一月去世，年長三歲並已失明的哥哥健康也漸差，上周更染上流感入院。痛失愛女的母親既憤怒又憂心，直斥醫管局僵化及麻木不仁，剝奪一對子女求生的最後機會。
十六歲的哥哥楊德俊上周一因發燒及出現抽筋入院，證實感染乙型流感，在隔離病房治療五日後出院，至今仍有咳嗽及多痰，須定期服食感冒藥。面對喪妹之痛，德俊顯得驚恐，在院時常說，希望妹妹曉丹保佑他平安出院，可以活下來多點時間陪伴雙親；回到家又難免觸景傷情，鬱鬱不歡。
整日無間斷陪伴愛兒，楊太稱，兩兄妹於去年九月得償所願獲安排到特殊學校上學，未知是否舟車勞頓太疲累，曉丹今年一月十二日在家中跌倒，爸爸抱她上床休息，但她已口唇發紫，嘴唇抽搐兩下便失去知覺，送院後證實不治。
「澳門都畀用，顧忌乜？」
面對女兒突然離世，兒子又抱病，楊太直斥：「明知呢個病唔拖得，南韓、澳門都畀用藥；醫管局都唔知做乜，我㳜都願意做白老鼠，唔知佢㳜顧忌乜�禳H」她形容黏多醣病人「孤兒都不如」，一直缺乏政府支援。
小兄妹獲免費提供的治療黏多醣症新藥Naglazyme，早於○五年五月獲美國食品及藥物管理局批准註冊，○六年一月在歐盟註冊，是目前全球唯一批准治療黏多醣症第六型藥物，全球約一千一百名患者中，逾三百人正用該藥。新藥於去年十月向宪生署交申請註冊文件，約須九至十二個月才有結果。
生產該藥的美國BioMarin藥廠亞太區地區總監盧小姐，對醫管局指新藥尚未有確實數據證明療效感到失望。她說黏多醣症第六型無法根治，但新藥能有效控制病情及減輕病徵，新藥為針劑，患者每周須注射一次。
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席馬安達批評醫管局麻木不仁，該會當初收到美國藥廠願意免費提供藥物的通知後，即去信醫管局申請，但局方一味在拖，他懷疑醫管局擔心一旦證實藥物有效，日後要負上全面資助責任，因一年藥費高達四百萬元。
醫管局發言人稱，局方在考慮是否引進有關藥物時，主要考慮該藥在臨床上是否對病者的實際情況有幫助，而非�馦援颽O否免費，而該藥物暫時未有確實科學數據證明對病人存活有長遠效益，醫管局內部專家小組將作最後審議。
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